Este martes 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística. A propósito de esta fecha, familiares de pacientes protestaron en los alrededores del Ministerio de Salud para exigir el suministro constante de medicamentos.
Lucía Colmenares, madre de uno de los enfermos, detalló que un tratamiento puede costar hasta 18.000 euros, una cifra imposible de cubrir para una familia.
«Todos nuestros niños tienen derecho a vivir y si el Ministerio de Salud pone el medicamento para nuestros hijos la enfermedad se puede detener», expresó a El Pitazo.
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De acuerdo con cifras que manejan las ONG, aproximadamente 600 pacientes tienen esta enfermedad en Venezuela y en lo que va de 2026, han muerto tres niños, entre ellos, Romina Rivera Cruz, una destacada violinista venezolana de 10 años de la Orquesta Sinfónica Infantil de Venezuela.
Los manifestantes pidieron respuestas tras un mes de haber entregado una carta a las autoridades solicitando los fármacos.
«El miedo que tengo es que mi hija caiga en una cama y no se vuelva a levantar. Pido al ministro que se ponga la mano en el corazón y firme lo que tenga que firmar y que el medicamento llegue. Estos medicamentos que llamamos moduladores no curarán la enfermedad, pero hará un milagro porque retendrá la enfermedad», explicó Colmenares.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica hereditaria que afecta a las células encargadas de producir mucosa, sudor y jugos digestivos.
En personas sanas, esas secreciones son actúan como lubricante, sin embargo, para aquellos que padecen la enfermedad, esos fluidos son más espesos y pegajosos, los cuales generan obstrucción de conductos en los pulmones y el páncreas.
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Alberto News
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